Yo había apartado la palabra « Fibromialgia » desde hace años. Por haberla utilizado demasiado, oído demasiado y explicado demasiado, no podía más con ella. Así pues, la había guardado, para que pudiera descansar – y yo también.
Sin embargo, en estos días, suelo encontrarla de nuevo : en artículos de prensa, o con clientes que me piden información. Y sobre todo, he descubierto en Barcelona una asociación cuyo objetivo es hacer que la fibromialgia sea más conocida, o, como dicen, hacer que « esta enfermedad invisible sea más visible ». Lo interesante es que lo hacen mediante el deporte en general, y más particularmente mediante el Running – lo que, claro, me toca directamente.

Por eso, no podía seguir apartando más esta palabra…

Encontrar una palabra en Internet

Durante 2 años, pensaba que lo peor era despertarme con un dolor enorme sin saber por qué me dolía tanto. Cada mañana era una sorpresa : no sabía si me iba a despertar con la impresión de que alguién me estaba machacando una articulación, ni siquiera sabía en qué parte del cuerpo ni durante cuánto tiempo lo tendría que soportar.

Cuando llegaron las primeras crisis, claro, fui al médico : durante estos meses, me hicieron un montón de análisis que no sirvieron para nada ya que, en realidad, yo « no tenía nada ». Los médicos me decían que el dolor era más mental que físico – incluso algunos insinuaron que inventaba el dolor para dejar de trabajar…

Por eso, seguí viviendo con esta amenaza cotidiana, sin tener en cuenta el dolor : cuando no podía escribir con la mano izquierda, por lo menos tenía la mano derecha para escribir en el ordenador…

Pero mi vida empeoraba cada día más : o bien tenía un dolor cualquiera que me destrozaba, o bien sabía que el dolor iba a empezar – y claro, el estrés y el miedo sí provocaban una crisis…

Pero un día, fui a ver a un reumatólogo, que me aconsejó : « Busca la palabra Fibromialgia en la web ».
Estábamos en 2005, nunca había oído esa palabra antes, y por supuesto, mi primera reacción fue preguntar si la enfermedad era grave. La respuesta que me dió me sorprendió más que cualquier otra : “¡Oh, nada grave en absoluto, el único riesgo es que te tires por la ventana cuando estés cansada de tener dolor!”. Qué fuerta la perspectiva : una enfermedad autoinmune, que provoca una multitud de efectos, entre los cuales los principales son el dolor y la fatiga extrema…  Una perspectiva, también, que, según los médicos, no dejaba otra alternativa que aumentar cada día más las dosis de analgésicos.

Gracias a las informaciones de Internet, por fin encontré la relación entre los diferentes síntomas que ya había experimentado, cada vez con excusas (Agotada? Normal,  estaba trabajando demasiado … sueño no reparador? Claro, cuando tenía dolor no podía descansar … etc …).

A causa de las informaciones de Internet, pasé por fases de gran desaliento, ya que la lectura de los testimonios de enfermos agotados  no dejaban mucha esperanza… Todos explicaban que el problema mayor de esta enfermedad no es el dolor ni la fatiga constante. Con esto se puede vivir. Pero entonces descubrí que lo peor es no tener ningún problema realmente “grave“. ¿Cómo se puede explicar un estado que va consumiéndonos, pero que no nos mata? Entendí que es esta incomprensión permanente la que aisla  a los enfermos, mucho más que cualquer otro de los síntomas …

La exploración interna

Gracias a las informaciones de Internet, también, un día descubrí un foro canadiense mucho más optimista, que aconsejaba la exploración de técnicas alternativas tales como la acupuntura, terapias energéticas y la hipnosis. Explorar : claro que lo iba a hacer! Sin embargo, con mi bachillerato científico  y mi sueño de juventud de ser cirujana, tenía fe en la medicina tradicional. Pero el día en que el jefe de un departamento de hospital, conocido por su trabajo contra el dolor, me respondió por correo electrónico que “no podía hacer nada por mí y que yo más bien tendría que consultar con un servicio psiquiátrico” (!!!),  dí el paso y empece un curso de Qi Gong …

Descubrir la circulación de la energía en mi cuerpo me emocionó mucho. Semana tras semana, me sumergí en un universo de sensaciones completamente desconocidas para mí hasta entonces. Por fín tenía en el cuerpo  cosas que eran dolor, y despues de cada sesión, sí que tenía una crisis por haber movido tantas emociones, pero también podía disfrutar de  un buen momento de calma …

Siguiendo los consejos canadienses, experimenté  sesiones de Reiki : eso resultó un verdadero tsunami interno,  con momentos muy fuertes tanto desde un punto de vista energético como al nivel emocional. Aquí también escuché a mi cuerpo, enfocándome en las emociones bloqueadas – y sin entender realmente cómo se hacía, cada sesión me permitía soltar miedo, ira, frustración y malestar, y me dejaba exhausta pero aliviada.

La técnica más importante que descubrí fue la hipnosis. Al principio, sólo quería utilizarla para controlar el dolor : una terapeuta me enseñó cómo ponerme “en estado alterado de conciencia”, es decir este estado particular en el que podemos trabajar con la hipnosis. Entonces, ella me hizo experimentar que se pueden utilizar las características de una sensación para modificarla : ¿el dolor me está quemando? Vale, voy a poner frío imaginario – y deja que mi imaginación, activada por la hipnosis, cree una tirita de hielo. ¿El dolor me está picando? Vale, mi “inconsciente” ingenioso imagina una protección muy dura para que no me afecten más  los pinchazos. Etc…
Tras algunas sesiones, sabía cómo limitar el impacto de las crisis, desactivar el estrés antes de que se amplifiquen las primeras sensaciones, e incluso apartar el dolor. Pero estas primeras horas de introspección también me habían enseñado una cosa importante : los dolores eran una herramienta para que mi cuerpo me diera mensajes en los cuales se encontraban a menudo las palabras “control”, “obligación” o “soltarse”…

Almacenaba también información sobre la fibromialgia : aprendí que los enfermos sí tienen factores de susceptibilidad, pero muchas veces es después de un choque emocional que se manifestan los síntomas.

Así que, con la hipnosis, me acordé de mi primera crisis, que tuvo lugar en el avión que me estaba llevando a Biarritz, al funeral de mi abuelo. El sueño fue también un eje de trabajo importante : gracias a la hipnosis, podía dormirme más rapidamente, incluso cuando no podía soportar el contacto del colchón, y podía hacer siestas “flash” para recuperarme durante en el día. Cada vez más iba descubriendo lo que se podía hacer con la autohipnosis,  probaba todo lo que podía aliviar mi vida diaria – y claro, seguía trabajando más profundo por otra parte con las sesiones de hipnosis y Reiki …

En remisión definitiva

Durante dos años y medio, aprendí a convivir con la fibromialgia : había entendido que cuanto más intentara luchar contra ella, más la alimentaría ! Por eso, he respetado el hecho de que su existencia me permitía hacer un trabajo en mí misma que probablemente nunca hubiera emprendido.

Pero mientras tanto, no podía dejar que la enfermedad dictase mi vida : yo seguía trabajando, cualquiera que fuera mi estado – una cosa que era imposible de prever. Empecé a correr : tengo recuerdos claros de mi primera carrera « La Parisienne », en la que apreté los dientes, repitiendo mentalmente que « eso » no iba a ganar. Tengo también recuerdos de la primera media-maratón que corrí : por muy pequeños que fueran los pasos que podía hacer, más grande era la emoción que tenía al llegar a la línea de meta !

Cada esfuerzo exitoso era una forma de victoria, pero a menudo tuve que contentarme con poco – y aprender los límites de mi obligación …

Generalmente, disimulaba mi estado hacia los demás – bueno, lo intentaba, pero sabía muy bien que durante las crisis, se veían muy bien en mi cara los signos de dolor y de cansancio que mis familiares detectaban en seguida. « Tienes dolor, ahora… » me decían a menudo – y eso no era una pregunta sino una afirmación. Esta preocupación que yo iba causando a mi alrededor quizás era la cosa más difícil de soportar …

Y luego hubo en concreto ese día de febrero de 2009, cuando de repente, gracias a algunas palabras, el dolor resultó innecesario. Por supuesto, en ese momento, yo no lo sabía. Mi terapia “energética-hipnótica” había logrado su objetivo – bueno, el mío en este caso – y la enfermedad ya no era relevante. Las crisis se hicieron menos frecuentes, pero incluso si sabía mentalmente que había alcanzado un hito importante, me negué a considerarme “curada”. Todavía me lo sigo negando, ya que necesito esta forma de vigilancia para escucharme a mí misma y cuidarme con indulgencia – y de todas maneras, sé que si hace falta, tengo herramientas para gestionar rápidamente cualquier nueva crisis. Me considero « en remisión definitiva » y el término me va bien.

Así que dejé todo eso atrás, observando de lejos el creciente reconocimiento de la patología. Me apasioné por la hipnosis y el Reiki, que me habían ayudado mucho, hice formaciones, y poco a poco empecé una nueva vida profesional, orientada hacia la terapia y el acompañamiento individual y colectivo.

Así pues, ¿quizás finalmente esta experiencia había tenido algún sentido?

Y seguí corriendo, también : lo que al principio me era útil para luchar se convirtió en una pasión verdadera.

Es a través de esta pasión que « volví a conectar” con la fibromialgia. Gracias a las redes  sociales, descubrí el reto de dos corredores de Barcelona : correr 121 kilómetros en menos de un día, para recaudar fondos y para hablar de la enfermedad. La asociación #IMHEART  quiere “hacer visible una enfermedad invisible“, y por eso, su fundador, cuya madre tiene fibromialgia desde hace años, decidió movilizar a la comunidad deportista para cumplir retos de Running, Trail, Triatlón …

El lema me emocionó: “El dolor lo Elijo yo”. Claro, aquí se trata del dolor que todos los que hacemos deporte conocemos y que tenemos que superar para llegar a la meta. Pero las palabras resuenan también con el mensaje, que me parece clave : todavía hay esperanza, a pesar de los pronósticos muy desalentadores de los médicos. Aunque con dolor, hay que seguir moviéndose para no dejar que la enfermedad gane.

Al  encontrar esta asociación, me dí cuenta de que tengo el lujo de ser capaz de correr hoy, y cuando lo hago  « sólo » tengo dolores de agujetas – por eso, tomé la decisión de de recuperar la palabra.